Doar 8.000 de pacienti sunt diagnosticati cu o boala rara in Romania, din cei un milion afectati: Daca toti pacientii de pe glob ar trai in aceeasi tara, ar fi probabil a treia tara ca marime din lume

Pacientii cu boli rare din Romania au nevoie de diagnosticare timpurie si screening neonatal pentru mai multe afectiuni, dar si de evitarea intarzierii diagnosticarii si a tratamentului, atunci cand acesta exista - din pacate, pentru 95% dintre aceste afectiuni, nu exista tratament nicaieri in lume. in Romania, doar 8. 000 de oameni sunt diagnosticati, oficial, cu o boala rara, cu toate ca se estimeaza ca un milion de romani sunt afectati de o boala rara. in lume exista peste 6. 000 de boli rare diferite si se estimeaza ca numarul total al pacientilor afectati este de peste 300 de milioane - 5% din populatia globului. Daca toti pacientii de pe glob ar trai in aceeasi tara, ar fi probabil a treia tara ca marime din lume, arata Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania. continuă pe Hotnews